Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Wenn Ihnen ein Arzt sagt, dass Ihr 4-jähriger Sohn eine unheilbare Muskelerkrankung hat und schon bald nicht mehr Laufen kann, mehrere Operationen über sich ergehen lassen muss, im Teenageralter beatmet und höchstwahrscheinlich nicht älter als 30 Jahre wird, dann bricht für die Eltern die Welt zusammen und begräbt alles unter sich, was einmal war. Muskelschwund - dieses Wort verändert einfach alles.
Doch nicht nur Kinder sind von der Erkrankung betroffen, sondern auch Erwachsene. Ob mit 35, mit 50 oder auch erst mit 70, die Erkrankung kennt keine Altersbegrenzung. Bei Erwachsenen ist der Verlauf meist langsamer und die Lebenserwartung ist in der Regel nicht eingeschränkt, doch auch sie sind , je nach Erkrankungsform und Stadium, rund um die Uhr auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen. Banale Dinge wie Haare kämmen, Zähne putzen, vom Stuhl aufstehen oder jemandem die Hand geben, sind alleine meist nicht mehr möglich.
Dirk Rosenkranz, Gastgeber der Nacht der Schmetterlinge und Vorstandsvorsitzender der Deutschen Muskelschwund-Hilfe, ist selbst an Muskelschwund erkrankt. Er kennt die Sorgen, Nöte und Probleme, die mit der Erkrankung einhergehen, nur zu gut. Auch unser neues Teammitglied Christiane Neemann weiß, wie schwer es ist, die Erkrankung zu akzeptieren und was es heißt, ständig für seine Rechte kämpfen zu müssen, denn Sie hat einen an Muskelschwund erkrankten Sohn.
Aber genau deshalb ist es uns eine besondere Herzensangelegenheit, anderen Betroffenen und ihren Familien bei der Verarbeitung der Diagnose und bei der zukünftigen Lebensgestaltung durch eine individuelle Beratung und langjährige Unterstützung zu helfen. Wir kämpfen für die Rechte von Betroffenen, wenn Ihnen diese zum Beispiel durch eine Ablehnung der Kostenübernahme für den neuen Rollstuhl oder die dringend notwendige Reha durch die Krankenkasse oder die Rentenversicherung verwehrt werden.
Alle Unterstützungsangebote, inklusive unserer Selbsthilfegruppen, der Schulassistenz und unser Fahrdienst, werden aus Spenden finanziert, so dass für Betroffene und ihre Familien jegliche Hilfestellung kostenlos ist. Bitte spenden Sie!
Ihre Spende macht einen Unterschied.
Auf www.muskelschwund.de finden Sie ausführliche Informationen zu unserem Verein und unseren Unterstützungsangeboten für Betroffene und Angehörige, aber natürlich auch weitere Möglichkeiten, unsere Arbeit zu unterstützen.